en na een lange stilte zijn we hier nog eens terug.
Ondertussen is er héél veel gebeurd… Julie kreeg dus bij de commissie van het Vlaams Fonds geen spraakcomputer.
Ze mocht een wens doen bij het team van make a wish en koos voor een laptop alhoewel zij daar niets kan mee doen. Ik vertelde nog eens het verhaal van de spraakcomputer en op 3 december ll. kreeg ze een gloednieuwe tellus 4. Jaja, het allernieuwste model op de markt.
Ze was zo fier als een gieter…
Ze kan er al aardig mee overweg!
Ondertussen is ze al anderhalf jaar in de middelbare school en het gaat werkelijk SLECHT! Niemand kan daar overweg met zo'n kinderen… Behalve haar klasleraar. DIe is de enige die begrijpt over wat we spreken. De rest is er alleen om hun tijd te passeren…
Julie is ondertussen niet meer op internaat maar gaat 3 dagen per week slapen in een kortverblijfhuis. Daar stelt ze het goed… Ze is een echte puber met alles erop en eraan hé! Ze leeft in haar eigen wereldje en komt pas goed wakker als het donker wordt 's avonds…
Kortom, alles gaat hier redelijk!

en na een lange stilte zijn we hier nog eens terug.
Ondertussen is er héél veel gebeurd… Julie kreeg dus bij de commissie van het Vlaams Fonds geen spraakcomputer.
Ze mocht een wens doen bij het team van make a wish en koos voor een laptop alhoewel zij daar niets kan mee doen. Ik vertelde nog eens het verhaal van de spraakcomputer en op 3 december ll. kreeg ze een gloednieuwe tellus 4. Jaja, het allernieuwste model op de markt.
Ze was zo fier als een gieter…
Ze kan er al aardig mee overweg!
Ondertussen is ze al anderhalf jaar in de middelbare school en het gaat werkelijk SLECHT! Niemand kan daar overweg met zo'n kinderen… Behalve haar klasleraar. DIe is de enige die begrijpt over wat we spreken. De rest is er alleen om hun tijd te passeren…
Julie is ondertussen niet meer op internaat maar gaat 3 dagen per week slapen in een kortverblijfhuis. Daar stelt ze het goed… Ze is een echte puber met alles erop en eraan hé! Ze leeft in haar eigen wereldje en komt pas goed wakker als het donker wordt 's avonds…
Kortom, alles gaat hier redelijk!

Ondertussen alweer een tijdje geleden dat er bijgepraat werd over Julie.

We zijn naar Brussel geweest naar het Vlaams Fonds uitleg gaan doen waarom we een tellus willen voor Julie. Nog altijd geen uitslag, maar ik heb het slecht op… denk niet dat ze die krijgt… Twas een taaie tante die naar de uitleg luisterde… Hopelijks komt zij niet in dezelfde situatie met kinderen of kleinkinderen en moet ik dan beslissen of ze die krijgt of niet… Loontje komt altijd achter zijn boontje…

Bij het ziekenfonds aanvraag gedaan voor rolstoel en afgekeurd… Want bij de aanvraag voor een fiets moeten de scores anders zijn dan voor een rolstoel. Normaal gezien als je zo bent gelijk Julie kan je beiden niet krijgen. Niet dat ze zo graag fietst hoor, trapondersteuning zou de max zijn… Maar dat krijgen we al zeker niet…

Nu is onze aanvraag weg naar het Vlaams Fonds voor een rolstoel. Ondertussen huren we een rolstoel om die periode van wachten te overbruggen…

Ook het slechte nieuws gekregen dat Julie niet kan starten in september in Klerken. De wachtlijst schuift niet… Jammer dat er kinderen moeten sterven om die wachtlijsten te doen schuiven…

Haar dan ingeschreven in Ter Bruyninghe in Marke zodat ze toch ergens terecht kan en vooral op het internaat kan blijven. Ze mag blijven in hetzelfde internaat waar ze nu zit. Zo zal er voor haar niet zo’n grote verandering zijn in september.
Bij de keuze van de school heb ik geen goed gevoel… Misschien ben ik verkeerd…???

Bijna grote vakantie…

Julie gaat ondertussen al enkele weken naar school. Nu zitten we terug met een slaapprobleem.
Ze wordt ‘s nachts wakker om 3-4-5 uur en ze is klaar met slapen.
Vroeger nam ze melatonine om in te slapen. Nu is inslapen geen probleem meer, maar wordt ze héél vroeg wakker. De school vroeg om een slaaptablet maar de neurologe is daar niet zo happig voor.
Nu krijgt ze sinds gisteren ZYRTEC, ook wel tegen haar allergie maar blijkbaar worden sommigen daar slaperig van en dat is bij haar de bedoeling.
Hopelijks gaat dit werken want anders wordt het toch een slaaptablet. Ze maakt gewoon iedere morgen (lees nacht) alle kinderen uit haar gang wakker.

Verder hebben ze het gedacht dat Julie nu en dan eens ‘weg is’. Vroeger nam ze tegretol (carbamazepine) omdat ze het idee hadden dat ze epilepsie had. We zijn daar vorige zomer mee gestopt en merkten niet echt verschil.

Verder hebben we haar laten testen bij het CLB met het oog op volgend schooljaar. Julie MOET weg uit deze school omdat ze de leeftijd van 15 bereikt tijdens het volgend schooljaar.
Ze staat op de centrale wachtlijst en dat kan nog maanden duren eerdat ze binnenraakt in een andere school (instelling)

Verder hebben we beroep aangetekend tegen het niet krijgen van de Tellus. We horen wel wanneer we kunnen gaan om het uit te leggen in Brussel.

Haar nieuwe schoenen passen heel goed. Het is de eerste maal dat maatschoenen het zo goed doen bij haar. Ze stapt ook iets beter als vantevoren.

Dit was het laatste nieuws over ons meisje!!! die ondertussen een echte meid wordt…

Julie is sinds deze namiddag terug thuis … samen met haar hoest… Die is sinds eergisteren terug!!!

We hebben haar toch meegenomen zodat ze kan genieten van het thuis-zijn. De kinderafdeling van het ziekenhuis lag OVER-vol zodat ze toch geen tijd hadden voor Julie. Zat constant met natte kleren als we er aankwamen…
Niets kan aan de zorg van thuis. Hier kan ze evengoed hoesten. Morgen gaat ze ook terug naar school. We zien wel of het lukt. Anders kan ze thuis uit-zieken…

Julie is terug in het ziekenhuis sinds vorige week. De longen waren weer aardig lastig en ze had zoveel koorts dat het echt niet verstandig was om haar thuis te houden. Nu is de koorts terug weg maar ze blijft hoesten!!!

Volgens de dokter mag ze niet voor het eind van deze week naar huis. Als ik  haar hoest hoor, denk ik eerder dat het volgende week zal zijn. Wat verveldend toch: al bijna 15 jaar vecht Julie om een normaal leven te hebben en het wil maar niet lukken… (zal natuurlijk ook niet lukken)

Soms laat ik het hoofd eens hangen, maar heb wel ingezien dat dat geen nut heeft. Niemand wordt er beter van… dus : kop op!!!!

Morgen krijgen we een tellus op test voor 2 weken. Die werd afgekeurd door het vlaams fonds en wij gaan natuurlijk in beroep!!! Denken dat Julie er echt veel baat zal bij hebben.

Haar orthopedische schoenen zijn ook klaar. We gaan die afhalen als Julie terug naar school gaat.

Zaterdag vieren we ook feest: papa wordt 40 en dat moeten we zeker vieren…

We wensen jullie elke dag van 2009 een regenboog van kleuren:

ROOD voor héél véél liefdevolle momenten

ORANJE voor warmte en levenskrahct

GEEL , de kleur voor wijsheid

GROEN voor hoop als het eens wat moeiljker gaat

BLAUW voor rust in drukke tijden

INDIGO voor deugddoende ontmoetingen

VIOLET, de kleur van mysterie om het spannend te houden

Prettige kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar

Stefaan, Carla, Gilles en Julie

sedert de laatste opname van Julie gaat het ‘goed’ met haar. Ze is ondertussen al een paar weken naar school geweest. Het lukte… Ondertussen had ze wel een paar keer een verkoudheid maar dat is niets…

Ze is nu vertrokken voor een week naar zee zodat ze terug een beetje gezonde zeelucht kan opsnuiven. Met oudejaar gaan we naar Namen naar hetzelfde hotel als vorig jaar. We zijn dit jaar met 20 mensen in het geheel en 7 kids. Onze oudste gaat niet meer mee: die wil oud en nieuw vieren samen met enkele vrienden en ze gaan naar een heus gala-bal.
Hopelijks lukt het hem want die is al enkele dagen (heel) ziek.

Sinds de laatste log is er veel gebeurd:

Julie paste haar orthopedische schoenen , Julie staat op de wachtlijst van een nieuwe instelling, we gingen naar het Uz in Gent voor controle, …

Door de vele medische problemen met Julie kozen we (een beetje onder dwang) toch terug voor een instelling voor haar. Ze is meer thuis dan op school en dat lukt niet met het ‘gewone’ gezinsleven…
Valt zeer moeilijk te combineren met uit huis gaan werken… En we maakten een keuze… Julie moest toch veranderen na dit schooljaar doordat ze 15 wordt in september 2009 moet ze weg van de lagere school.

We hopen dat we de juiste keuze maakten…

Verder nog heel veel succes aan Max met de opname, natuurlijjk ook voor  Sas en Evert en Jipke!!!

We hopen echt dat de kap gaat lukken…

En hopelijks is lIESBETHJE ook snel terug thuis uit het ziekenhuis. Ze werd gebeten op school ( niet door een dier) wel door een kindje…

Voor iedereen een gezellige kerst en een gelukkig nieuwjaar!!!!

Julie is maandagnamiddag terug ontslagen uit het ziekenhuis.
Ze is bijna van haar hoest vanaf. Ze nam heel wat medicatie zoals aerosol,  die ze nu moet blijven nemen.
Ze nam ook Medrol, AB, celestone druppels, hoestsiroop… En de hoest bleef de eerste week even erg. Plots kwam er verbetering in… Joepie, op naar een herstel. Ze is dinsdag vertrokken naar zee op aanraden van de kinderarts. Een jodium- kuur zou haar goed doen. Zaterdag komt ze terug thuis… Hopelijks zonder hoest.

En den maar hopen dat we een tijdje uit het ziekenhuis kunnen blijven… Het begin van het schooljaar was weer eens een slechte , valse start…
Alhoewel Julie wel geen last heeft van de ziekenhuisperiodes… ze voelt er zicht op haar gemak, is rustig, ze kennen haar allemaal, …

Ikzelf zat er wel door, amaai, constant werken, naar het ziekenhuis en dan ook nog het gezin draaiende houden … Nu ben ik weer de oude geworden en gaan we ervoor!!!

Julie werd vrijdag ontslagen uit het ziekenhuis en maandag moesten we op controle naar het Gentse UZ…

De controle viel heel goed mee en ons Julie was toch weer hoest-vrij…
Geen spalken want er zijn geen verkortingen, medicatie is ok, ziet er goed uit (zeiden de artsen), wel terug orthopedische schoenen (vinden we niet zo erg), aanvraag voor een nieuwe driewieler is gedaan…

De test vorige week op allergie : allergisch aan huisstofmijt… ???!!! Amaai, dat lijkt wel serieus…

Nu ja, Julie hoestte toch niet meer en het is nu toch voorbij… Dinsdagmiddag bracht ik haar terug naar school + internaat. Donderdagmorgen belden ze me op: kan je Julie komen halen? ze stopt niet meer van hoesten…
Ik kwam op haar kamer en zag het vasttapijt liggen… had hier al mijn bedenkingen bij…

Terug bij de kinderarts en terug opname… Kon haar hoest niet stoppen en nu krijgt ze terug aerosol, medrol, hoestsiroop… wilde daar gewoon blijven, voelde zich echt belabberd…

Nu is de arts helemaal zeker dat ze allergisch reageert en dan op het vasttapijt… Nu kunnen ze het vasttapijt wegnemen en ook elke dag poetsen maar wat komt er daarna…
Dat was de druppel die voor ons de emmer deed overlopen…
Julie gaat terug naar een instelling…. zodat ze kan blijven als ze ziek is en niet constant naar het ziekenhuis moet gaan…

Volgende maand bezoeken we de eerste en misschien ook nog een tweede en dan een wachtlijst op…
Kan natuurlijk heel lang duren eer ze daar binnenraakt… Met een beetje geluk gaat het sneller dan verwacht. Denk dat we gaan kiezen voor iets aan zee zodat ze gratis kan meeprofiteren van de zee-lucht (veel jodium).

En ik zit er momenteel helemaal door, hopelijks snel beter want zo kan ik ook niet goed functioneren en julie voelt dit natuurlijk ook… Ga dit weekend een lekker bijslapen en desnoods volgende week thuisblijven van het werk…

Wordt vervolgd…